Aufmerksamkeit für ME/CFS: #LiegendDemo in Berlin

Dutzende Menschen haben am Alexanderplatz und vor dem Roten Rathaus mit Rollstühlen und auf dem Boden liegend für die Sichtbarkeit von ME/CFS-Erkrankten demonstriert. Es seien etwa 70 Teilnehmerinnen und Teilnehmer vor Ort gewesen, sagte die Polizei. Die Demo der Initiative #LiegendDemo stand unter dem Motto "Rollstuhldemo für die Inklusion und Sichtbarkeit von Menschen mit ME/CFS".

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue Syndrom. Dabei handelt es sich nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führt. Die Initiatoren der Demonstration beklagen, dass die Hilfe bei Betroffenen regelmäßig zu spät kommt, wofür der Rollstuhl symbolisch stehe. Käme die Hilfe rechtzeitig, und in angemessenem Maße, könnten die Verläufe milder sein, heißt es. 

Kleine Aktivitäten können zur Tortur werden

Betroffene leiden unter einer schweren körperlichen Schwäche. "Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen, Kochen oder wenige Schritte Gehen können zur Tortur werden oder Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen", heißt es auf der Website der Gesellschaft für ME/CFS. Dazu kommen Symptome wie ein starkes Krankheitsgefühl, geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen und eine erhöhte Infektanfälligkeit. 

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In Deutschland wurde die Zahl Betroffener vor der Corona-Pandemie auf etwa 250.000 geschätzt. Experten gehen aber davon aus, dass sich die Zahl der Erkrankten durch Corona verdoppelt hat. Die schwerwiegende Erkrankung ist trotz ihres verhältnismäßig häufigen Auftretens wenig erforscht.